期刊简介
《江苏卫生事业管理》杂志是由江苏省卫生健康委员会主管，江苏省医学会主办，江苏省医院协会承办的综合指导类期刊。为月刊，公开发行。刊号：ISSN1005-7803（国际标准刊号）、CN32-1419/R（国内统一刊号）。本刊为中国学术期刊综合评价数据库（CAJCED）统计源期刊；中国期刊全文数据库（CJFD）收录期刊；《中国核心期刊（遴选）数据库》收录期刊；中文科技期刊数据库收录期刊。在中国知网、维普、万方等数据库全文上网。本刊为大16开版，每期约20万字，在每月28日出刊。
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首页>江苏卫生事业管理杂志
- 杂志名称：江苏卫生事业管理杂志
- 主管单位：江苏省卫生厅
- 主办单位：江苏省医学会
- 国际刊号：1005-7803
- 国内刊号：32-1419/R
- 出版周期：双月刊
期刊荣誉：江苏省一级期刊期刊收录：国家图书馆馆藏, 上海图书馆馆藏, 知网收录(中), 维普收录(中), 万方收录(中)
“以家庭为中心”慢性病儿童的健康管理
阐玉英；张莉
关键词：以家庭为中心, 慢性病, 儿童白血病, 慢性疾病, 治疗效果, 患儿, 生活质量, 生存质量, 生存时间, 甲状腺功能低下, 先心病, 认知, 运动协调性, 糖皮质激素, 内分泌疾病, 地中海贫血, 治疗过程, 医学模式, 医疗恐惧, 一般人群
摘要：随着生活方式和疾病谱的改变,儿童慢性疾病(?NCD?)患病率显著上升.据统计,我国有10％～ 20％的儿童患慢性疾病,2％～4％患严重的慢性疾病.其中3-12岁儿童常见的慢性病有哮喘、肾病(慢性肾炎、肾病综合征)、血液病(白血病、地中海贫血等)、内分泌疾病(糖尿病、甲状腺功能低下等).慢性疾病病程长、反复发作及需长期治疗等特点直接影响儿童的体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力,降低患儿的生活质量[1].而随着现代医学模式的转变,治疗不仅仅是强调提高患儿的生存时间,更强调提高患儿的生存质量.因此目前对慢性病治疗效果的评价已由针对生存时间逐步转为针对生存质量的评价(QOL).一项针对84名青春期儿童癌症存活者的调查发现,虽然他们生理方面的各个维度与同龄人均没有差别,但生活质量总分低于同龄一般人群得分[2].加拿大Gupta等对39名看似正常的先心病儿童进行心理行为评估,发现先心病儿童较正常儿童有更严重的医疗恐惧和生理焦虑.疾病治疗过程可损害认知,如预防癫痫的苯巴比妥可延缓认知发育或导致严重的行为问题;治疗哮喘的茶碱、糖皮质激素等可引起患儿兴奋和幻觉;针对儿童白血病的放射治疗会使患儿专注度、记忆力、视觉运动协调性等受影响[3].
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